.jpg)
Vandaag was gewoon zo'n rommeldag. Barstensvol van alles, vriendjes over de vloer en alles liep uit. Voor zoonlief liep alles, op een blooper van vanochtend of eigenlijk gisteravond na, op rolletjes. Hij was z'n gymspullen vergeten in z'n schooltas te proppen. Dus vanochtend om kwart over acht direct een belletje gekregen of de gymspullen bij de congiërge gebracht konden worden. Túúrlijk doene we.
Voor ons zijn rommeldaagjes wel lastig, maar daar worstelen we ons wel door heen en that's it. Voor hem is dat een ander verhaal, hij zal zich er waarschijnlijk ook wel doorheen worstelen, maar laat bij hem toch chaos-sporen na in z'n hoofd en die stapelen zich op...
Bij Ramon is er pas vorig jaar december de diagnose Syndroom van Asperger vastgesteld (hij was toen 14!). We zijn al vanaf zijn zesde !! jaar bezig met het zoeken wat er nu anders is aan hem, want we merkten wel iets... maar we konden er niet de vinger op leggen. Hij gaf het zelf al aan vanaf zijn derde... "Mama.... ik ben anders"... raar fenomeen om zo'n klein ukkie dat te horen zeggen.
Voor z'n zussen is hij dan ook geregeld een raadsel... of snappen ze niet waarom híj het niet snapt of anders reageert. Vaak krijgt hij de meest simpele dingen niet voor elkaar, zoals het bijhouden van z'n agenda op school. Tas inpakken voor school is ook zoiets "moeilijks"... Onbegrijpelijk voor de zussen, want hij is hoogbegaafd... dus hersens zat zou je denken... Maar als je het Syndroom van Asperger hebt werkt je hoofd gewoon anders... Zie je alles om je heen als detail dit, detail dat, detail hier... detail daar.... Allemaal losse stukjes, gegevens, mensen, ruimtes, geluiden, ditjes en datjes, waar je dan ook nog wat mee moet doen of op moet reageren.
Dat gaat zolang alles gestructureerd, rustig en volgens plan verloopt prima... maar in de echte wereld loopt héél weinig volgens plan. Dus vanavond gingen we naar Beleef autisme! Ook oma (schoonmoeder) ging mee, de dametjes ook, omdat we het belangrijk vinden, dat er begrip komt voor onze grote zoon. Ook al merkt de omgeving op zich weinig aan hem... het ís er wel. Voor de jongste is het wel een latertje geworden, maar dat geef ik morgen aan haar juf wel door.
We zijn daar geweest... we gingen letterlijk in een ijzeren tralie-hoofd staan, kregen een koptelefoon op en moesten dan naar 3 televisieschermen tegelijk kijken. Tegen Bridget werd gezegd als ze het te veel geluid vond worden en ze raar in haar buik werd ze gewoon de koptelefoon af moest zetten en dat dat helemaal niet erg of gek is.
De geluiden door elkaar, diverse beelden achter elkaar met woorden tekst erdoorheen, zijn heel rommelig... Eigenlijk doet het mij denken aan het begin van een epileptische aanval (ik heb zelf twee vormen van epilepsie, dus dit is geen ideetje uit een boekje). Bij mij begint dat ook chaotisch, met beelden, geluid in m'n hoofd, geur (zit in het geurspectrum dus die doet ook stevig mee), kan haast niet communiceren door al die dingen in mijn hoofd...
Die eerste paar seconden van zo'n nachtelijke aanval... deden die beelden met koptelefoon aan denken... en ik krijg bewondering voor m'n kind... nog meer bewondering dan dat ik al heb. Want vergis je niet, het is verdomd lastig... want je wordt vaak niet begrepen... terwijl je het zó druk hebt met je hoofd... en dan móet je ook nog eens functioneren... volgens de standaard normen hè!
Grote zoon van me... ik ben trots op je!
0 comments:
Post a Comment